イタリア語旅行、バチカンニュースより

7月24日(金)
週間<外国語>旅行

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Covid-19のようなパンデミックが猛威を振るうことによって、医療従事者が懸念されるのは少数の重症な患者のための医療資源が犠牲になりかねないことです。以下は、イタリアでの一例ですが、わが国でも同様の事態が起こりつつあることが懸念されます。


Malattie rare ossee: nel Centro Italia i pazienti
non hanno più una struttura dedicata

希少な骨疾患:イタリア中部では患者の専用施設がなくなった

 

 

Ancora nessuna alternativa per le famiglie dei pazienti trattati presso l’Unità Operativa Semplice Dipartimentale Malattie Rare Displasie Scheletriche e Malattie Metabolismo Osseo del Policlinico Umberto I, a Roma, chiusa alla fine del 2019

ローマのウンベルト1世総合病院の簡易手術部門の希少疾患骨格異形成症・骨代謝疾患で治療を受けた患者の家族のための代替手段はまだないまま2019年末に閉鎖された。

 

 

Eliana Astorri – Città del Vaticano
エリアナ・アストーリ - バチカン市国

 

 

Grande disagio di molte famiglie per la chiusura, dopo 15 anni di attività, dell’UOSD, dedicato alle malattie rare dello scheletro e delle ossa del Policlinico romano Umberto I. Un punto di riferimento fondamentale per le persone con gravi e rare patologie, molte di queste bambini, che chiedono la riorganizzazione di un Centro analogo che possa garantire la presa in carico dei pazienti e la loro cura nel tempo. La struttura era un’eccellenza nazionale che trattava malati da numerose regioni, soprattutto del centro-sud. Intervista ad Annalisa Scopinaro, presidente di UNIAMO, Federazione Italiana Malattie Rare:

ローマ のウンベルト1世総合病院は、骨格および骨希少疾患に捧げられた UOSD の15年の活動の後の閉鎖のため多くの家族の大きな不快感をもたらしている。重度かつ希少な病気を持つ人たちへの言及の基本的な要点は、多くのこうした子供たちが年余を要するケアと治療を保証することができる類似のセンターを求めているということである。その構造は、国家的に卓越していて、多くの地域、特にイタリア中南部出身の患者を治療するものでした。

イタリア希少疾患連盟(UNIAMO)会長アンナリーザ・スコピナーロ氏への記者会見:

Ascolta l'intervista ad Annalisa Scopinaro 

イタリア希少疾患連盟(UNIAMO)会長アンナリーザ・スコピナーロ氏に聞く

 

 

Quali sono i motivi per i quali è stata decretata la chiusura dell’UOSD Malattie Rare Scheletriche dell’Umberto I?

ウンベルト1世のUOSD骨格希少疾患の閉鎖理由は?

 

 

R. - Il direttore ci ha motivato questa chiusura come una generale ristrutturazione dell’ospedale tendente ad una maggiore efficacia ed efficienza. Con questa riorganizzazione si sono perse, però, alcune specializzazioni che erano dedicate alle malattie rare, destinandole ad altri reparti. Questo comporta il fatto che non c’è più un centro di eccellenza come era prima, ma ci troviamo di fronte ad un reparto che adesso è confluito in pediatria, sguarnito di medici e di specialisti.

R. - 院長は今回の閉鎖を、より効果的で効率的な病院運営を目指した病院全体のリストラとして動機づけています。しかし、この再編により、一部の専門分野は失われ、希少疾患に特化し、他の診療科へと移行することになった。これは、以前のようなセンターがなくなったことを意味していますが、今では医師や専門家がいない小児科に合併してしまった診療科に直面しています。

 

 

Che ne è delle persone con malattie rare ossee che vi venivano trattate e curate?

そこで治療して治った珍しい骨の病気の人はどうなるのでしょうか?

 

 

R. – Queste persone si trovano senza un punto di riferimento, salvo il professor Celli che è rimasto nel reparto di pediatria, e sono abbastanza preoccupate perché ci sono da recuperare tutte le visite sospese con il lockdown provocato dal Covid-19. E questo, senza personale specializzato, dedicato, sarà piuttosto difficile da fare in tempi brevi.

R. - この人たちは、小児科病棟に残っているチェッリ教授を除いてはご紹介できないし、Covid-19によるロックダウンで中断していた面会をすべて取り戻さなければならないので、かなり心配しています。そして、これは専門の専任スタッフがいないと、短時間で行うのはむしろ難しいでしょう。

 

 

E queste sono persone con disabilità motorie ed altre patologie che hanno bisogno, oltre che di medici specialisti, anche di infermieri competenti nella gestione della mobilizzazione di pazienti con fragilità ossea?

そして、これらの人々は、運動障害や他の病気を持つ人々であり、医療専門家だけでなく、骨脆弱性を持つ患者を管理する能力のある看護師を必要としているでしょうか?

 

 

R. – Assolutamente sì, perché devono essere trattati con tutte le dovute cautele, specialmente per quello che riguarda l’osteogenesi imperfetta, ma anche per l’Ehlers-Danlos, ci sono dei movimenti che non possono essere fatti. Tanto è vero che anche per il Pronto Soccorso ci sono delle avvertenze specifiche. Il rischio è di rompere le ossa alla persona.

R. – 間違いなくその通りです。患者は、あらゆる注意を払って治療しなければなりませんが、特に骨形成不全症に関しては、エーラーズ・ダンロス症候群に関しても、それができなくなる動きがあるからです。そこでとくに救急の件に関しては特定の警戒案件が生じます。そのリスクは患者の骨折です。

 

 

Le associazioni tutte, e voi, come Federazione Italiana Malattie Rare, state chiedendo la riapertura dell’UOSD o di un Centro analogo?

すべての協会、そしてイタリア希少疾患連盟(UOSD)とあなたの組織は類似のセンターの再開を求めているのでしょうか?

 

 

R. – Noi stiamo chiedendo che non vengano smantellate eccellenze che c’erano. Anche nell’ambito della riorganizzazione dell’ospedale, che venga però preservata la possibilità di avere personale dedicato alle persone con malattia rara ossea che vi confluivano, senza perdersi, quindi, in vari rivoli dell’ospedale, una cosa che non sarebbe più accettabile.

R - そこにあった優れたものが解体されないようにお願いしています。また、病院の再編成の流れの中では、希少な骨の病気を持つ人々に対応する専用のスタッフを確保する可能性は失われることはなく維持されますが、そのため、病院の様々な科では、もはや受け入れられなくなるものもあります。

 

 

C’è un dialogo tra voi e la Direzione del Policlinico Umberto I?

ポリクリニコ・ウンベルト1世(総合病院)の経営者との間に話し合いはありますか?

 

 

R. – Sì, so che la Direzione si è dichiarata disponibile per un incontro chiarificatore per spiegare la situazione e per poter accogliere anche le richieste dei pazienti. E speriamo che questo incontro ci sia a breve e sia molto proficuo.

R. - はい、経営者が状況明確化のための説明会議を開き、患者さんの要望を受け入れられるように宣言していることは知っています。そして、この会議が早く行われ、実りあるものになることを願っています。