【号外】診察室から:2月28日(毎年2月最終日)は、「世界希少・難治性疾患の日」です。

希少疾患は稀な病気という意味のRare Diseaseの日本語訳です。

 

今年も、全国で希少疾病に関するさまざまなイベントが開催された模様です。

 

 

本年1月に厚生労働省で開催された厚生科学審議会疾病対策部会で、

 

特発性多中心性キャッスルマン病

A20ハプロ不全症

関節型若年性特発性関節炎

ほか3疾患が、新たに指定難病に追加される見込みとなりました

(新規は1疾患、既存疾患への統合は5疾患)。

 

 

これにより、4月から331疾患が指定難病の対象疾患とされます。

 

これらの疾患は公費による診療や研究への助成が行われることになります。

 

希少疾病ライブラリでは、今回追加される予定の「キャッスルマン病」の

 

概要を紹介しております。

 

 

キャッスルマン病

 

http://navi.mail.carenet.com/c0/ex/3VlQ1ucvdz66u4cGRoHOGijHV_DIfEAtquiU5qNKBOE/www.carenet.com/report/library/general/rare/castleman.html

 

2月以降に新規に公開した疾患は次のとおりです。

 

 

アイザックス症候群

 

http://navi.mail.carenet.com/c0/ex/3VlQ1ucvdz66u4cGRoHOGijHV_DIfEAtquiU5qNKBOE/www.carenet.com/report/library/general/rare/isaacs.html